In un’epoca in cui la trasformazione digitale avanza sempre più velocemente, l’Unione Europea sta attraversando una fase di cambiamento in materia di dati sanitari. I vasti archivi digitali di informazioni sulla salute, cioè le cartelle cliniche elettroniche e gli altri dati ospedalieri tradizionalmente confinati nell’ambito della fornitura di assistenza sanitaria, stanno ora diventando beni di valore inestimabile nel mercato digitale. Questo cambiamento non solo ha dato vita a quello che viene definito il "mercato dei dati sanitari", ma ha anche scatenato importanti discussioni sulla privacy e sui diritti dei cittadini.

Il cuore della questione risiede nella mercificazione dei dati sanitari - un processo in cui le informazioni mediche private vengono scambiate, accumulate e monetizzate da varie entità, dai giganti della tecnologia alle istituzioni pubbliche. Con la diffusione delle nuove tecnologie, soprattutto negli ultimi vent’anni con l’aumento degli strumenti di intelligenza artificiale, queste aziende ed istituzioni si sono rese conto che i dati sulla salute potevano essere sfruttati per ricavarne denaro, ad esempio per aumentare i premi delle assicurazioni sulla salute in base alle informazioni epidemiologiche, oppure tramite l’addestramento di reti neurali per creare strumentazioni da vendere agli ospedali.

Se da un lato questa mercificazione dei dati offre la possibilità di modernizzare e migliorare la gestione dell’assistenza sanitaria e della salute pubblica, permettendo a medici e ricercatori di trovare nuove cure, formulare nuovi farmaci, e sviluppare strumenti diagnostici più precisi, dall’altro solleva notevoli problemi di privacy e dilemmi etici. Ad esempio, un report statunitense ha evidenziato come alcune aziende avessero iniziato a vendere i dati delle vittime di reati gravi agli psicologi affinché questi potessero pubblicizzare i propri servizi in maniera più mirata.

La Commissione Europea ha proposto un nuovo regolamento, lo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), volto a migliorare l’accesso digitale ai dati sanitari personali in tutta l’UE, salvaguardando al contempo la privacy. Questo regolamento prevede la creazione della cartella elettronica europea, in cui i dati dei cittadini saranno resi disponibili agli operatori sanitari in tutta Europa, e, dopo anonimizzazione, saranno resi disponibili ad aziende, ricercatori e istituzioni pubbliche. Tuttavia, la rapida evoluzione di questo panorama sanitario digitale porta alla luce le vulnerabilità della condivisione dei dati sanitari, suscitando dibattiti sul delicato equilibrio tra benefici per la società e diritti individuali.

Una delle questioni più controverse è il trattamento dei dati sanitari anonimizzati che, una volta privati degli identificativi personali, non rientrano nell’ambito di protezione del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR), che disciplina il trattamento dei dati personali relativi alle persone nell'UE da parte di persone, società o organizzazioni. Questa scappatoia legale consente potenzialmente uno sfruttamento commerciale incontrollato, lasciando gli interessati senza possibilità di difendersi nei confronti delle istituzioni pubbliche e delle aziende.

Il problema è che i dati medici sono facilmente ri-identificabili anche dopo l’anonimizzazione, grazie all’integrazione di diverse fonti di dati. In questo modo si può risalire rapidamente all’identità del paziente, violando la privacy all’insaputa degli interessati. Per di più, i dati medici possono essere sfruttati in maniera discriminatoria nonostante siano aggregati: se una banca viene a conoscenza che in un certo quartiere vi sono molti casi di tumore, potrà negare il mutuo a tutti i residenti, pur non conoscendo l’identità dei singoli pazienti.

In questo panorama in evoluzione, con il progetto DataCom cerchiamo di aiutare l’UE a creare un quadro giuridico ed etico che protegga i diritti dei pazienti. Finanziato dalla Commissione europea, con questo progetto Marie Sklodowska Curie stiamo compiendo notevoli passi avanti nell’affrontare la mercificazione dei dati sanitari da parte della pubblica amministrazione e nello sviluppare strategie volte a proteggere i cittadini.

Al centro del progetto DataCom c’è la ricerca di un bilanciamento tra la promozione del bene pubblico e la salvaguardia dei diritti individuali. Per farlo, adotteremo un approccio interdisciplinare, che comprende competenze giuridiche, etiche e informatiche e incorporeremo le opinioni e le esigenze dei cittadini dell’UE, raccolte tramite interviste e questionari.

Colmando il divario tra le esigenze della pubblica amministrazione e le aspettative dei cittadini, vogliamo creare un "Nuovo quadro europeo di scambio etico dei dati sanitari", un nuovo strumento che guidi le istituzioni pubbliche al riutilizzo responsabile di queste informazioni.

Supervisor progetto: Prof. Ugo Pagallo