Come si progetta un questionario? Perché a volte le domande sembrano buffe o addirittura indiscrete? Percorriamo il cammino che dal primo brainstorming ha portato alla pubblicazione sul web del questionario dei 13 anni dei ragazzi e delle ragazze che partecipano al progetto NINFEA insieme alle loro mamme.
Ogni storia prevede capitoli, snodi, pause e ripartenze. Le tappe del nostro cammino di ricercatori epidemiologi sono scandite dai questionari. Il progetto NINFEA appartiene alla grande famiglia degli studi di popolazione, è in particolare uno studio di coorte di nuovi nati e segue nel tempo 7500 mamme iscrittesi nel periodo di arruolamento 2005-2016. Le partecipanti, invitate a compilare tre questionari tra la gravidanza e i 18 mesi del bambino, proseguono la collaborazione rispondendo ai questionari successivi ai 4, 7, 10 e 13 anni del proprio figlio.
Fin qui nulla di strano. Ma la peculiarità di NINFEA consiste nella modalità di somministrazione dei questionari: la compilazione online che, più snella del cartaceo, favorisce nel tempo una maggiore aderenza allo studio. La recente pubblicazione del questionario dei 13 anni è stata una tappa particolarmente impegnativa ed emozionante: oltre a darci un segno tangibile della fugacità del tempo, per la prima volta ci ha consentito di rivolgerci direttamente alle ragazze e ai ragazzi (NINFEAteen è la pagina web che abbiamo dedicato loro per sensibilizzarli e coinvolgerli nel progetto).
La lavorazione di questo questionario è iniziata attorno a un tavolo riunioni nella primavera del 2018, e fin da subito sono scaturiti abbastanza chiari i temi che volevamo affrontare: dolore muscolo-scheletrico, pubertà, allergie, patologie respiratorie, scuola, attività fisica, esposizione agli schermi, aspetti psicologici, farmaci, peso e altezza, stili di vita, relazioni sociali.
Stabilita la tabella di marcia, si trattava di scegliere i questionari. Ne abbiamo individuati quattro standardizzati che, validati a livello internazionale, permettono di confrontare i risultati con quelli di altri team di ricerca (agevolando dunque le collaborazioni e i network); a questi abbiamo aggiunto alcune domande estrapolate da questionari standardizzati. Per esempio le domande sull’asma provengono dall’International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) e le immagini relative alla pubertà sono tratte dalla scala di Tanner. Dopo il contributo dei vari specialisti (pediatra, auxologo, allergologo, neuropsichiatria), come per tutti i questionari come il nostro, lo step finale è stata la sottomissione al Comitato Etico Interaziendale, che verifica che le domande rispettino le normative, le raccomandazioni e le linee guida vigenti in materia di sanità e bioetica.
Può risultare curioso che le prime domande fatte direttamente ai ragazzi e alle ragazze riguardino il mal di collo e schiena, disturbi associati solitamente all’età adulta. Perché? In un’ottica di life corse epidemiology, oltre a registrare lo status socio-economico che è tra i più importanti determinanti di salute, indaghiamo le maggiori cause di comparsa di malattie e disturbi nel corso della vita degli adulti. Tra i più comuni vi sono il mal di testa e il mal di schiena che possono avere origine da comportamenti e stili di vita scorretti assunti sin da giovanissimi (determinanti precoci). In effetti il grande vantaggio di aver impostato NINFEA come studio longitudinale è di poter seguire nel tempo le mamme e i loro figli, individuando sia i determinanti precoci delle malattie più comuni sia le loro conseguenze. Con i questionari periodici acquisiamo informazioni utili a tracciare delle traiettorie di salute che possono aiutare a individuare interventi mirati di prevenzione.
