Un numero crescente di anziani con un alto livello di dipendenza, fragilità e spesso con una condizione di demenza trascorre gli ultimi anni della propria vita in strutture residenziali. I loro familiari, con l’avanzare della malattia, si trovano a dover prendere decisioni sui trattamenti al posto della persona, cosa che li espone a elevato rischio di stress. Queste famiglie hanno quindi bisogno di essere sostenute e guidate nelle difficili decisioni relative alle cure di fine vita.
Non a tutti tocca lo stesso destino, alcuni ci lasciano improvvisamente, altri vanno incontro a un declino funzionale rapido, altri ancora graduale, con una progressiva perdita delle proprie capacità (di muoversi, parlare, prendere decisioni) come le persone con demenza. Nel mondo sono circa 50 milioni le persone con demenza e si stimano 10 milioni di nuovi casi ogni anno, nel 2050 saranno circa 152 milioni. Negli stadi avanzati della demenza, una persona non è più in grado di decidere per sé, di parlare, di muoversi. Arrivati a questo punto l’aspettativa media di vita non supera i 12 mesi.
Qual è quindi la cosa “giusta” da fare se si presenta una complicanza come una polmonite o un problema che richiede un accertamento in ospedale? Cercare di risolvere il problema con trattamenti intensivi o controllare i sintomi e mantenere la situazione nella migliore stabilità possibile? Le decisioni da prendere nel fine vita non sono mai facili, soprattutto quando bisogna decidere per gli altri, pensando a cosa avrebbero desiderato. Eppure, questa è la situazione in cui si trovano molte famiglie di persone con demenza avanzata.
L’obiettivo del progetto mySupport study è proprio quello di sostenere i familiari nelle decisioni da prendere nel corso del fine vita del loro familiare e aiutare gli operatori delle residenze per anziani nel sostenere i familiari che devono fare queste scelte. Il progetto si inserisce nel JPND (EU Joint Programme-Neurodegenerative Disease Research), un programma di ricerca collaborativo europeo che affronta la sfida delle malattie neurodegenerative. Si tratta di un progetto transnazionale che vede coinvolti 5 paesi oltre all’Italia, Regno Unito, Irlanda, Olanda, Repubblica Ceca e Canada, e che nel triennio 2019-2022 si propone di formare in ogni paese gli infermieri di almeno due residenze per anziani a informare i parenti delle persone con demenza e aiutarli nelle scelte per il loro caro nel fine vita. I familiari ricevono un opuscolo informativo sulle “cure palliative alla fine della vita” e una lista di domande guida per stimolare la riflessione sulla traiettoria di malattia, le possibili complicanze e le decisioni che sarà probabile dover prendere. Tutto questo rappresenta il punto di partenza del colloquio individuale e personalizzato tra team assistenziale e famiglia. Questo colloquio costituisce un’opportunità di incontro per confrontarsi su come procedere con l’assistenza, oltre a essere un’occasione per chiarire i dubbi della famiglia e fornire supporto emotivo.
Altro aspetto cardine del progetto è la volontà di mettere realmente al centro i familiari. In ogni nazione aderente (e a livello internazionale) è stato istituito un gruppo di familiari-consulenti, volontari, che contribuiscono attivamente alla pianificazione e sviluppo del progetto, danno suggerimenti su cosa è preferibile fare, mettono in comune i propri problemi ed esperienze.
mySupport è un’opportunità per promuovere informazione e dialogo sulle scelte di fine vita, rendere più semplice esprimere direttive anticipate tese a migliorare il comfort, rispettare i desideri della persona, ridurre l’incertezza dei familiari e aumentare la soddisfazione per le scelte fatte. Il progetto intende mettere a punto una pratica consolidata nelle strutture che vi partecipano e stimolare il cambiamento in altre strutture. Ma questa è un’altra storia che speriamo di potervi raccontare in un prossimo Racconto di Ricerca!
Guarda i video di presentazione del progetto qui e qui.
