Febbraio 2006, Dipartimento di Oncologia - “Siamo sicuri che per questi pazienti facciamo tutto quello che possiamo? Ho spesso la sensazione di offrire molto in termini di diagnosi e cura… ma poco per la loro qualità di vita, per aiutarli a meglio comprendere la malattia che all’improvviso si trovano ad affrontare con le loro famiglie”. Camminando nei corridoi, questi erano i miei pensieri, mentre ragionavo sulla pressoché assenza di associazioni di pazienti dedicate a questa patologia: “il tumore del polmone ha una prognosi infausta, e anche chi sopravvive - paziente o familiare che sia - vuole solo dimenticare tutto, l’ospedale, le cure, la malattia. Deve partire da noi, che abbiamo nel Dipartimento le professionalità e la capacità di dare il via a un progetto europeo.”
Un nome e una mission
“Ma che nome vogliamo dare a questa Associazione? Deve essere d’impatto, ma anche esprimere i tanti messaggi da trasmettere…”. Così nel 2006 decidiamo per un nome dai colori forti: Women against lung cancer in Europe - WALCE. Una malattia che era sempre stata etichettata come unicamente maschile, infatti, non lo era più e ancora oggi, a fronte di un lieve declino nei maschi, continua a dare numeri crescenti di nuovi casi (e decessi) nella popolazione femminile. L’epidemiologia parla chiaro, ma il nome non deve spostare l’attenzione su una sola categoria di pazienti in quanto WALCE ONLUS si è sempre occupata di tutti i pazienti (uomini e donne) e dei loro familiari.
Colmare i vuoti e fornire informazione, supporto, prevenzione; tra gli sforzi di Walce, per esempio, c’è quello di rendere accessibili nozioni e informazioni senza spogliarle dal loro significato e attualità, per non perdersi nel web e nelle spire delle fake news.
Generare consapevolezza
In Italia abbiamo una delle più alte percentuali di ragazzine fumatrici, le potenziali pazienti del futuro se non siamo capaci a intervenire, sono infatti ancora poche le campagne di prevenzione primaria, scarsa la loro incisività. “La ricerca nel dipartimento va nella direzione della personalizzazione delle cure. Perché anche la prevenzione primaria non dovrebbe essere resa a misura dell’individuo? Come possiamo pensare di trasmettere questo messaggio in tempi e modalità uguali a un ragazzino e a un giovane adulto?” Nascono così campagne di sensibilizzazione e di prevenzione primaria personalizzate.Tra le più importanti, in termini di assiduità e frequenza, sicuramente la campagna Questa non me la fumo - proviamo a vederci chiaro nei discorsi fumosi, attiva dal 2011 e patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità. Questa iniziativa ha coinvolto oltre 6000 alunne e alunni dagli 8 agli 11 anni dal Piemonte alla Puglia. Le attività promosse si realizzano attraverso un kit ludico-didattico, un gioco da tavola (tradotto poi anche in inglese e francese) distribuito gratuitamente nelle scuole con l’intento di promuovere uno stile di vita sano, fatto di identità personale, buona alimentazione e relazioni positive. “Signora maestra, cosa posso dire alla mia mamma per farla smettere di fumare?” …non potete immaginare quale cassa di risonanza possano diventare bambine e bambini!
Esci dal tunnel. Non bruciarti il futuro veniva avviata nel 2015: è una campagna di “piazza”. Il personale del Dipartimento e altri componenti della Onlus gravitano per qualche giorno intorno a un singolare stand a forma di mozzicone di sigaretta dove è possibile effettuare gratuitamente un percorso informativo e un test spirometrico, che verifica la funzionalità respiratoria. La campagna, realizzata in tutta Italia, ha fatto tappa anche a Barcellona e Bruxelles con un programma congiunto al Parlamento Europeo. Più di 15mila cittadini hanno visitato il percorso multimediale all’interno dello stand, dove si sono confrontati con ricercatori e medici sui danni derivanti dall’abitudine tabagica e sui risultati più recenti della ricerca scientifica sul tumore al polmone.
I vantaggi
Le attività di prevenzione primaria promosse da WALCE hanno riscosso grande successo in termini di partecipazione, grazie alla combinazione favorevole di una serie di fattori come la gratuità delle iniziative, l’approccio, la metodologia e i contenuti scientifici, la ripetizione nel tempo e la diffusione capillare sul territorio (due aspetti chiave per valutare le buone pratiche di intervento - Evidence based prevention), il coinvolgimento attivo di istituzioni, associazioni e privati (almeno 40 partner scientifici e istituzionali, nonché importanti case farmaceutiche).
Queste iniziative hanno poi un impatto assolutamente positivo a livello economico, perché non solo non gravano sul Sistema Sanitario Nazionale, ma viceversa lo sostengono, con iniziative complementari di informazione, sensibilizzazione e supporto, sempre realizzate con la collaborazione di personale esperto (accademico e non solo). Si lavora, infatti, per rendere concreto il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione.
Tutto questo ci porta al risultato a cui forse teniamo di più: diffondere la consapevolezza della dimensione collettiva tanto del problema, quanto della risposta.
In ascolto dei pazienti
“I pazienti vogliono sicuramente le cure migliori… ma hanno anche bisogno di condividere le loro storie con chi ne sta vivendo di simili. La condivisione crea consapevolezza, ma dà anche la forza per affrontare meglio la terapia”… Le cure a bersaglio molecolare che tanto lavoro comportano al nostro Dipartimento nella sua componente preclinica e clinica, sono una delle maggiori innovazioni in oncologia, definita come “la cura giusta per il paziente giusto nel momento giusto”. Ma come passare dalle discussioni tra esperti alla condivisione con i pazienti? Nasce per questo nel 2019 BE MUTUAL days con l’obiettivo di informare i pazienti su test molecolari e trattamenti target, favorendo al contempo la creazione di un network che li facesse sentire “parte integrante di una cordata non di disperati ma di persone, cittadinanza ancora attiva, viva e vitale”, come testimoniato da una delle pazienti partecipanti all’iniziativa.
Le due giornate si sono svolte a Roma: una macchia di colore e felicità, che ci ha permesso di condividere la nostra idea di cura e la necessità di realizzare attività complementari alla routine clinica, che alleggeriscano il carico emotivo derivante dalle terapie, aumentino il coinvolgimento attivo del paziente e ne migliorino la qualità di vita.
Abbattere le disparità e andare verso il futuro
Sempre nel 2019 abbiamo presentato il progetto EPROPA - European Program for Routine testing of Patients with Advanced lung cancer, un network europeo con iniziale coinvolgimento di oltre 50 ospedali e centri di cura con l’obiettivo di abbattere le disparità, ancora esistenti tra diversi stati europei e regioni italiane in termini di accesso a test, farmaci innovativi e studi clinici, garantendo pari opportunità di cura ai pazienti, indipendentemente dalla provenienza geografica. “Come possiamo tollerare che lo stesso potenziale paziente, esegua esami diversi o riceva cure diverse solo dettate da lentezze approvative o sistemi regolatori differenti?” . In attesa che le Regioni e i Paesi si allineino a situazioni più avanzate noi cerchiamo di rispondere al diritto di ricevere una diagnosi molecolare tempestiva e una cura appropriata soprattutto dove questo non sia fruibile in modo routinario e gratuito.
WALCE cresce di anno in anno: professionisti, ricercatori, pazienti… persone. Le teste sono tante, diverse le esperienze e i desideri, ma l’obiettivo è uno: migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari che vivono una storia che non avrebbero voluto ascoltare.
Per approfondire sfoglia la presentazione completa del progetto
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