Vulvodinia: comprendere dolore e intimità attraverso la psicologia

Vengono chiamate “malattie invisibili”, ma sono reali. Queste condizioni cliniche non presentano sintomi esterni evidenti e vengono diagnosticate con difficoltà, ma hanno una natura spesso cronica e con profonde ricadute sulla vita sociale e sulla qualità della quotidianità delle persone.

La vulvodinia è una di queste: una condizione di dolore cronico a livello della zona vulvare, la parte più esterna dell’apparato riproduttivo femminile, che può associarsi a dolore durante i rapporti sessuali (dispareunia) e rendere difficili attività quotidiane quali andare in bicicletta, stare sedute per molte ore consecutive, indossare determinati indumenti aderenti, praticare sport o svolgere la propria attività lavorativa senza disagio.

Negli ultimi anni, anche grazie al lavoro di sensibilizzazione delle attiviste digitali, la vulvodinia ha iniziato a uscire dall’ombra. Si intravedono così i primi segnali di attenzione e di presa in carico da parte della comunità sanitaria e scientifica.

Eppure di benessere sessuale nella vulvodinia, così come in molte altre condizioni cliniche, si parla ancora troppo poco. Questo silenzio rispetto al tema della sessualità affonda anche in un pregiudizio implicito: che chi convive con dolore vulvare (e in una visione più larga, con una qualsiasi malattia) non debba essere sessualmente attiva o non possa legittimamente aspirare ad avere una vita sessuale soddisfacente.

Perché tendiamo ad associare il dolore all’idea di “non fare”?
Quando si parla di dolore, la maggior parte delle persone normalmente richiama alla memoria la propria esperienza di dolore acuto: improvviso, circoscritto e di breve durata, legato a una lesione, a un trauma o ad un’infiammazione. Un dolore destinato a scomparire una volta risolta la causa, ma che nell’immediato ci paralizza: fermarsi, in quel caso, è importante per evitare di generare ancor più danno e consentire al nostro corpo di guarire.

Ma il dolore non è solo quello acuto. Esiste anche una forma cronica di dolore, persistente o ricorrente, che non si risolve e per la quale spesso risulta difficile trovare la causa: è una vera e propria patologia che impatta profondamente sulla vita dell’individuo.

La vulvodinia è una delle possibili manifestazioni del dolore cronico e dunque non può essere trattata con la logica del "non fare", utile invece nei casi di dolore acuto: significherebbe privarsi del tutto della sessualità, che è parte integrante del benessere della persona.

È necessario allora affrontare questo dolore cronico con la stessa attenzione riservata a qualsiasi altra dimensione che una persona può sperimentare nell'arco della vita.

Integrare la sessualità nell’esperienza personale, nella valutazione clinica e nel trattamento della vulvodinia risulta essenziale non solo per l'efficacia delle cure, ma anche per garantire alle donne il diritto all'autonomia e a una vita sessuale in linea con i propri bisogni.

Ed è in questa visione di integrazione - e non di negazione - dell’esperienza che, insieme alla collega Giorgia Varallo dell’Università di Modena e Reggio Emilia, ho esplorato quali possano essere i fattori che modulano l’esperienza del benessere sessuale nella vulvodinia, attraverso una ricerca basata sull'utilizzo di questionari psicologici e che ha coinvolto oltre un centinaio di donne con diagnosi di vulvodinia.

Sicuramente un primo fattore importante è l’intensità del dolore percepito, che nelle forme più severe può favorire l’astensione dall’attività sessuale. Tuttavia, questo elemento si intreccia con fattori più psicologici, e in particolare con il modo in cui ciascuna donna risponde a quella forma di dolore nella propria esperienza. 

Da un lato possiamo descrivere l’esperienza di quelle donne che raccontano una valutazione estremamente negativa del proprio dolore e ne temono profondamente le possibili conseguenze, a tal punto che questo può alimentare un forte sentimento di impotenza e una costante vigilanza e sensibilità verso ogni segnale di dolore proveniente dal proprio corpo. 

Le neuroscienze ci dicono che questa maggiore attenzione può amplificare, a livello del sistema nervoso centrale, sia l’intensità percepita sia la spiacevolezza del dolore: ciò che sentiamo è un prodotto del nostro cervello ed è per questo che il dolore è un’esperienza soggettiva.

Quando diventa così intrusivo, il dolore tende inoltre a occupare un largo spazio di consapevolezza disponibile nella mente, rendendo difficile porre attenzione ad altre sensazioni provenienti dal corpo, come quelle edoniche tipiche dell’esperienza sessuale. Di conseguenza, le persone potrebbero rispondere attraverso un comportamento di evitamento, che inizialmente funge da strategia protettiva, ma che nel tempo perde il suo valore adattivo: se si evita, non ci si espone all’esperienza, e senza esposizione diventa difficile trovare strategie alternative ed esplorare modi diversi per stare in quella stessa esperienza.

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Dall’altro lato esistono fattori protettivi che possono facilitare la gestione individuale dell'esperienza del dolore. Tra i più studiati vi è il concetto di “accettazione del dolore”: non si tratta di una reazione passiva, ma di un processo lungo e complesso che implica il riconoscimento - e non la negazione - della presenza del dolore, insieme alla ricerca di strategie soggettive che permettano di impegnarsi in attività - come quella sessuale - significative per il proprio benessere, a fronte dell’esperienza di  dolore.

Il processo di accettazione di qualsiasi esperienza, inclusa dunque quella del dolore, si articola in numerose fasi, tra cui la prima è la presa di consapevolezza non solo di quanto si vive, ma soprattutto dei giudizi che più o meno implicitamente associamo a quell’esperienza (“cosa vuol dire per me avere quel dolore? cosa restituisce a me in termini di valore per la mia persona?”).

Inoltre, accettare significa “cambiare strada”, ovvero evitare di sforzarsi per raggiungere risultati non più raggiungibili, esponendosi all’impotenza e alla frustrazione, ma trovare nuove modalità di stare nell’esperienza che restituiscano una risposta efficace ai propri bisogni.

Gli studi scientifici sul benessere sessuale nella vulvodinia sono oggi ancora pochi, troppo pochi. Questa mancanza di informazioni si rispecchia nell’esperienza delle donne che raccontano non solo quanto possa essere lungo e tortuoso il percorso di diagnosi, ma anche quanto sia difficile poter discutere - a diversi livelli, dal mondo sanitario a quello delle relazioni intime - in modo efficace di come integrare la diagnosi di vulvodinia nelle diverse sfere della propria vita, compresa quella sessuale.

Per questo è fondamentale costruire conoscenza e favorire spazi di incontro nel mondo sanitario e sociale, libere e liberi da pregiudizi e capaci di ascoltare ciò che la persona sceglie di raccontare della propria vita e della propria malattia.