Una su sette, nessuna da sola. Intervista a Vania Mento di La voce di una è la voce di tutte

L'endometriosi colpisce circa una donna su sette, ma per ragioni storiche e culturali che portano a sottostimare i sintomi, le pazienti ricevono la diagnosi con circa sette anni di ritardo con conseguenze anche gravissime. 
Anche Vania Mento, presidentessa dell’associazione La voce di una è la voce di tutte, ha vissuto sulla sua pelle il percorso tortuoso verso la diagnosi di endometriosi. 

Vania, l’hai raccontato nel libro ControcorrEndo, che però ci tieni a dire non sia tanto un’autobiografia ma un monito, un aiuto per le altre. Qual è stato il momento esatto in cui hai capito che la tua battaglia privata doveva diventare pubblica e collettiva?
Il momento preciso è stato quando ho raccontato pubblicamente la mia storia sul mio profilo personale Facebook. Era un profilo qualunque, seguito solo da poche persone, le mie amicizie. Eppure quel post, in modo del tutto inaspettato, ha raggiunto centinaia di migliaia di visualizzazioni e condivisioni. 

In quel momento ho capito due cose: quanto fosse profondo il bisogno di parlare di endometriosi e quanto fosse necessario metterci la faccia. Raccontare la propria storia non era più solo un atto personale, ma un gesto capace di rompere il silenzio e far emergere una realtà rimasta troppo a lungo invisibile. 

Da lì è nata la pagina La voce di una è la voce di tutte, che inizialmente non era un’associazione, ma uno spazio di ascolto. In poco tempo sono stata sommersa dalle storie: centinaia e centinaia di donne e ragazze mi scrivevano chiedendo di poter raccontare la propria esperienza. In quelle voci ho riconosciuto un bisogno profondo di uscire dall’isolamento, di essere credute, di non sentirsi più sole. È lì che ho capito che non poteva più essere una battaglia privata. Quando il dolore smette di essere solo tuo e diventa voce condivisa, diventa anche responsabilità. E così quella storia personale si è trasformata, passo dopo passo, in un impegno pubblico e collettivo.

La pagina La voce di una è la voce di tutte è nata “solo” nel 2021 eppure oggi siete diventate un punto di riferimento e una realtà presente in tutta Italia. Come ci siete riuscite e quali sono le vostre principali attività di sensibilizzazione?
Quel bisogno di raccontarsi si è trasformato rapidamente in una rete nazionale, perché le persone cercavano informazione corretta, ascolto e un punto di riferimento credibile. Oggi siamo una realtà presente in tutta Italia, grazie a una rete di volontarie attive sul territorio che lavorano ogni giorno per portare consapevolezza sull’endometriosi. Le nostre principali attività di sensibilizzazione includono il lavoro nelle scuole, dove promuoviamo informazione e diagnosi precoce, il Telefono Giallo, uno spazio gratuito di ascolto e orientamento, e progetti territoriali come le EndoPank®, le panchine gialle con QR code che rendono visibile la malattia negli spazi pubblici e creano un punto simbolico e concreto di informazione. Un ruolo fondamentale lo svolgono anche i social network. Le nuove generazioni sono connesse ogni giorno e noi abbiamo scelto di esserci con la stessa costanza: informazione quotidiana, contenuti basati su dati corretti, testimonianze, campagne di sensibilizzazione. I social per noi non sono solo comunicazione, ma uno strumento di prevenzione, consapevolezza e rete. Organizziamo eventi, convegni e momenti formativi, e manteniamo un dialogo costante con le istituzioni per il riconoscimento dei diritti e per un accesso equo alle cure. La nostra crescita non è stata costruita sulla visibilità fine a sé stessa, ma sulla fiducia. Sulla credibilità. E su un messaggio chiaro: una su sette, nessuna da sola.

Nel 2023 avete presentato una Proposta di Legge di iniziativa popolare per il riconoscimento dell'endometriosi come malattia cronica e invalidante, con l'obiettivo di garantire accesso alle cure tramite il Servizio Sanitario Nazionale e tutele lavorative. Tuttavia, a oggi manca un quadro normativo nazionale, mentre le regioni si muovono in autonomia. Questa confusione non rischia di creare disparità nel diritto alla salute tra pazienti di diverse zone d'Italia? 
L’iter legislativo richiede tempi lunghi, ma il tema è entrato nel dibattito istituzionale e oggi esiste una maggiore consapevolezza rispetto alla necessità di un riconoscimento concreto della malattia. 

Le criticità principali riguardano sì le forti disparità regionali: accesso alle cure, presenza di centri specializzati, tempi di diagnosi e percorsi assistenziali non sono uguali in tutta Italia.

Questo crea certamente disuguaglianze che incidono direttamente sulla vita delle persone. Il nostro impegno continua affinché il riconoscimento non resti solo formale, ma si traduca in diritti concreti, tutela sanitaria, diagnosi più precoce e accesso equo alle cure per tutte le persone con endometriosi, indipendentemente dalla regione in cui vivono.

L'associazione si avvale di un Comitato Scientifico multidisciplinare a dimostrazione di quanto consideriate centrale il ruolo della ricerca, che pure storicamente ha avuto le sue responsabilità nell’invisibilizzazione dell’endometriosi. Secondo te, c’è ancora da fare per aumentare la consapevolezza nel mondo della medicina? 
La presenza di un Comitato Scientifico multidisciplinare per noi non è una formalità, ma una scelta precisa: l’endometriosi è una malattia complessa che richiede competenze diverse e un approccio integrato. Non può essere affrontata in modo frammentato. Negli ultimi anni la medicina ha fatto passi avanti importanti, sia nella ricerca sia nella gestione clinica, ma c’è ancora molto da fare, soprattutto sul piano della formazione e dell’ascolto. Troppo spesso il dolore viene ancora sottovalutato o considerato “normale”, e questo contribuisce a ritardi diagnostici e percorsi difficili per le pazienti. 

Aumentare la consapevolezza significa investire nella formazione universitaria e continua, promuovere un approccio realmente multidisciplinare e riconoscere il valore dell’ascolto clinico. 

Credere al racconto del dolore, approfondire, non minimizzare: è da lì che può nascere un cambiamento concreto. La ricerca è fondamentale, ma lo è altrettanto un cambiamento culturale nella pratica medica quotidiana. Solo così si può migliorare davvero la qualità della diagnosi, delle cure e della vita delle persone con endometriosi.

A breve pubblicherete il libro Cara Endometriosi: una raccolta di lettere delle pazienti alla malattia. Qual è l’obiettivo di questo progetto? C’è una lettera che ti ha particolarmente colpita e che vorresti condividere?
Cara Endometriosi nasce dal bisogno di trasformare il dolore in parola. Per anni abbiamo raccolto storie e testimonianze, ma la lettera ha qualcosa di diverso: è un dialogo diretto con la malattia, è un modo per guardarla negli occhi e darle un nome. L’obiettivo del libro è duplice. Da un lato creare uno spazio di espressione autentica, dove le persone possano raccontarsi senza filtri; dall’altro lasciare una traccia concreta e culturale che resti nel tempo. Non solo un progetto associativo, ma un documento collettivo che racconta cosa significa convivere con l’endometriosi. Non c’è una lettera che mi ha colpito più delle altre. Ognuna è diversa, ognuna ha una voce unica, eppure tutte si assomigliano in modo sorprendente. Cambiano le parole, le storie, le età, ma il senso di solitudine, di lotta, di forza e di rinascita è un filo che le unisce tutte. È questo che mi ha colpito di più: leggere tante voci diverse che, insieme, raccontano la stessa verità. Ed è anche il senso del titolo: quando una persona scrive “Cara Endometriosi”, non parla solo per sé. Parla per molte.