IN-TOUCH: un progetto di cura dolce per affrontare le sfide della demenza avanzata

Prendersi cura delle persone con demenza avanzata (d’ora in poi, persone con demenza) che vivono in strutture residenziali (RSA) è una sfida quotidiana per operatrici e operatori sanitari e socio-assistenziali.

Con il progredire della malattia, infatti, le capacità di muoversi, comunicare e relazionarsi si riducono, limitando le possibilità di interazione con l’ambiente circostante. Luoghi rumorosi e caotici, inoltre, possono provocare agitazione, rifiuto o atteggiamenti di chiusura. 
 

Di conseguenza, spesso, risulta difficile, se non impossibile, coinvolgere le persone con demenza nelle attività ricreative organizzate nella struttura, come giochi di società, spettacoli e letture. Queste persone si ritrovano a trascorrere così lunghe ore isolate nelle proprie stanze, con una progressiva e ulteriore perdita delle proprie abilità.

Allora come superare  le difficoltà nel coinvolgere le persone con demenza nelle attività?
Modificando il modo con cui ci si relaziona. Con il deterioramento delle capacità cognitive, più che la comunicazione verbale, è efficace utilizzare stimoli tattili (toccare, massaggiare), sonori (musica, suoni rilassanti come il fruscio delle foglie, lo scorrere dell’acqua), olfattivi (essenze o odori legati ad abitudini, come l’odore del caffè) e visivi: in questo modo si creano connessioni e si contrasta l’isolamento anche nelle fasi avanzate di malattia.

Anche i e le caregiver familiari delle persone con demenza in RSA hanno bisogno di sostegno da parte del personale sanitario, in particolare quando, con l’aggravarsi della malattia, devono prendere decisioni difficili sugli obiettivi di cura e le opzioni terapeutiche, spesso senza conoscere quello che la persona cara avrebbe desiderato – ad esempio scegliere se continuare ad alimentare la persona per bocca, con il rischio di aspirazione nelle vie aeree o mettere un sondino per l’alimentazione. 

Ciò si traduce spesso in un forte stress che fa sentire i familiari impotenti, frustrati e porta a provare ansia e depressione. Sono quindi necessari un supporto sociale ed emotivo per comprendere e accettare l’evoluzione della malattia, e una guida strutturata che li sostenga nelle scelte da fare per la persona cara.   

In questo contesto nasce IN-TOUCH, un progetto che sposta l’attenzione da ciò che la persona non è più in grado di fare a ciò che invece rimane possibile: entrare in relazione attraverso il sentire e il percepire. 

Il progetto è coordinato dal gruppo di ricerca infermieristica del Dipartimento di Scienza della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università di Torino e si fonda su un lavoro interdisciplinare che coinvolge competenze sociologiche, di economia sanitaria e di diritto costituzionale, oltre alla collaborazione con le associazioni di categoria legate alla demenza.

Con una rete di ben 13 istituzioni in 10 Paesi europei ed extraeuropei, l’obiettivo di IN-TOUCH è migliorare il comfort e la qualità di vita non solo delle persone con demenza in RSA, ma anche delle loro famiglie e di operatrici e operatori sanitari. 

IN-TOUCH propone un percorso di supporto composto da due parti: un intervento di cure palliative centrato sulla persona, che si concentra sul benessere “qui e ora”, ispirato all’approccio Namaste Care, e la pianificazione delle cure insieme alla famiglia, attraverso incontri guidati. 

Il programma Namaste Care accompagna le persone con demenza attraverso attività sensoriali pensate su misura come ascoltare musica, toccare oggetti che possano richiamare ricordi legati alla professione o ad hobby che si svolgevano in passato, o ancora ricevere un massaggio rilassante con creme profumate e oli essenziali in ambienti dedicati e privi di stimoli esterni potenzialmente spiacevoli come rumori o luci artificiali troppo intense. 

All’inizio di ogni sessione il personale dovrà valutare se la persona sta bene o se prova dolore per adattare le attività secondo i suoi bisogni. La presenza della famiglia in queste occasioni è importante: può essere d’aiuto nell’interpretare eventuali segni di disagio della persona cara. Inoltre, la famiglia può partecipare a degli incontri in cui viene loro raccontato cosa succede alla persona con demenza, per favorire la comprensione della naturale progressione della malattia, i suoi sintomi e i problemi: queste conoscenze sono la base per promuovere scelte di cura condivise basate sui valori e le preferenze della persona con demenza.

Il percorso promosso da In-TOUCH verrà introdotto in 56 RSA di 7 Paesi scelte in modo casuale e gli effetti su ospiti, personale e familiari verranno confrontati con quelli delle strutture che non lo hanno utilizzato. In particolare, si attende una riduzione dell’agitazione e miglioramento del benessere nelle persone con demenza, una maggiore soddisfazione lavorativa per operatori e operatrici e una riduzione dei conflitti decisionali per le famiglie. 

Le famiglie sono coinvolte attivamente nel progetto, secondo un approccio di ricerca inclusivo chiamato Public and Patient Involvement: persone che non appartengono alla comunità scientifica partecipano alla progettazione, conduzione e valutazione di studi o progetti di ricerca. 

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La presenza di chi ha esperienza di assistenza a familiari o persone care con demenza avanzata è preziosa perché chi fa ricerca perché, per quanto competente, non può comprendere pienamente vissuti e difficoltà legati alla malattia. Per questo motivo, nel progetto IN-TOUCH è stato istituito il Care Partner Advisory Group: un gruppo di caregiver attivi e motivati di diversi Paesi che mettono a disposizione la propria esperienza e competenza, fornendo contributi e suggerimenti sulle attività del progetto, dalla produzione e revisione di materiali dello studio, alla scrittura di articoli scientifici.

Il progetto IN-TOUCH mette in discussione un modello culturale e assistenziale che non riesce ancora a soddisfare efficacemente il bisogno di cure palliative delle persone con demenza avanzata e promuove un cambiamento che riconosce la persona con demenza nella sua dignità fino alla fine della vita e la sua famiglia e la comunità come risorse.