Prigioni invisibili: la vita delle persone con disabilità senza vere libertà

Immagina: sei nella tua stanza, stai sistemando i cassetti. Alzi gli occhi e dalla finestra vedi che è uscito un sole bellissimo. Finalmente sta arrivando la primavera. Ti viene voglia di respirare quel profumo strano che ha l'aria quando ancora non è calda abbastanza. Lasci perdere i cassetti ed esci a fare un giro. Passerai dal parco per vedere come vanno le gemme e, tornando, prenderai un caffè al bar che lo fa con la cremina zuccherata, concedendoti uno strappo ai propositi per l'anno nuovo. 

Una scena semplice, quotidiana, ma anche l’espressione concreta di diritti fondamentali: la libertà di movimento, la possibilità di determinare la propria vita attimo per attimo.

Tutto questo, oggi, è negato a centinaia di migliaia di persone nel nostro Paese. Una forma di limitazione della libertà che le colpisce per il fatto di esistere così come sono: per la forma che hanno i loro corpi e le loro menti. 

Con il progetto EQUAL ci siamo messe in ascolto di questa realtà. È stato un lavoro lungo e impegnativo, nato da una richiesta della Presidenza del Consiglio dei Ministri a diverse università e centri di ricerca in tutta Italia. Per l’Università di Torino siamo state coinvolte come Centro Studi DiVI, all’interno del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell'Educazione.

La nostra ricerca mirava a rispondere a una domanda: perché ancora oggi, in Italia, centinaia di migliaia di persone con disabilità vivono, per la loro condizione, in forme di prigionia  - visibili e invisibili - che limitano pesantemente la loro libertà? 
Il nostro obiettivo era individuare le radici culturali, organizzative e tecniche di questa situazione. 

EQUAL fa parte del processo di attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in cui il nostro centro è specializzato, e il cuore della ricerca era affermare l'uguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà personale e di scelta delle altre persone. In breve, contrastare l’istituzionalizzazione.

Istituzionalizzazione è una parola lunga, difficile, a cui però noi non vogliamo rinunciare: è una parola importante perché è un filo che lega esperienze, riflessioni, pensieri, ricerche, scoperte che riguardano la possibilità per tutte le persone di convivere su base di uguaglianza dentro la stessa società. È un filo che inizia tanti anni fa e attraversa tutte le lotte per il superamento della segregazione e, se oggi è possibile fare ricerca e agire nella società impattando veramente sulle vite delle persone, è proprio perché siamo sulle spalle di quei giganti. Se perdiamo la parola perdiamo questa forza e questo filo.

L'istituzionalizzazione ha dentro tante situazioni. Alcune forme sono prigioni visibili: quasi 500 mila persone in Italia oggi non hanno alternative al vivere in strutture, e tantissime vivono in contesti molto grandi, con più di 80 posti.
Ma l'istituzionalizzazione non riguarda solo il tipo di edificio in cui si vive, è la forma che ha la tua vita quotidiana, il modo in cui tempo, spazi e relazioni vengono strutturate.

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Quando una persona è istituzionalizzata, il suo tempo è deciso dagli altri e i luoghi sono sempre gli stessi. Le cose che fa sono “attività” e sono scelte in base a criteri per cui quello che si desidera è marginale, le relazioni sono scelte a tavolino e molte delle persone con cui si entra in contatto vedono in primo luogo la disabilità, non la persona. Istituzionalizzazione è prima di tutto questo: la negazione della quotidiana micro-libertà di scegliere - e sbagliare - in un ciclo continuo, senza nessuno che abbia il potere di analizzare gli errori, gli inciampi, le scelte e decidere che quella libertà se la riprende.

Allora che cosa significa de-istituzionalizzare? Non si tratta solo di poter uscire e decidere a che ora rientrare, ma riguarda anche il poter scegliere a che ora cenare o saltare un pasto, di restare in piedi fino a tardi, di fare la ginnastica quando si vuole, di fumare una sigaretta che fa malissimo, di avere un rapporto sessuale, dare un bacio, di vestirsi in modo stravagante.

Vivere da persona deistituzionalizzata significa avere accesso a un insieme di esperienze quotidiane di libertà che non sono una concessione né una messa alla prova. Significa che tutto ciò diventa normale per tutte le persone, non solo per quelle con certi corpi o certe menti. 

Se guardi fuori dalla finestra e ti viene voglia di fare una passeggiata, hai diritto a farla. Il fatto che tu abbia bisogno di un sostegno per metterti le scarpe o per attraversare la strada non cambia questo diritto. Il compito del sistema non è decidere quali libertà limitare, ma fornire i sostegni necessari per praticarle tutte.

La libertà delle persone senza disabilità è incondizionata: significa che hanno la possibilità di sbagliare senza conseguenze strutturali. Possono perdere le chiavi di casa, prendere multe, fare scelte poco sensate. Nulla di questo mette in discussione dove vivranno, con chi, o quando potranno uscire. 

La ricerca Equal era divisa in due parti: la prima cercava di capire come funziona l’istituzionalizzazione: perché succede, attraverso quali meccanismi e perché continua a riprodursi. La seconda parte si concentrava su ciò che serve per eliminarla dalle vite delle persone. Quello più importante è il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, di cui abbiamo parlato qui. 

Perché se l'istituzionalizzazione non è la forma di una casa ma la forma che prende una vita, allora superarla significa garantire a ogni persona un’esistenza su base di uguaglianza, con gli stessi diritti e libertà costituzionali di tutte le altre.