L’altruismo dei dati sta funzionando?
La gestione dei dati da parte delle grandi aziende del digitale è nota per la sua capacità di generare valore economico. Esistono, però, altri modi di trarre valore dai dati, a beneficio della collettività. Nel 2022 le istituzioni europee hanno introdotto il meccanismo di altruismo dei dati, orientato all’interesse generale, proponendo una forma istituzionalizzata di filantropia dei dati. Sta funzionando?
Nella Strategia europea per i dati del 2020, la Commissione europea ha dichiarato di voler sviluppare delle politiche tese a promuovere “la disponibilità dei dati a vantaggio del bene pubblico”. L’Unione Europea ha tentato, in altre parole, di trasporre il modello di business dell’economia dei dati, tipico di attori privati, anche per la produzione di valore sociale e il raggiungimento dell’interesse pubblico. Dopo 6 anni, quest’obiettivo è stato raggiunto?
Per tradurre questa ambizione in pratica, nel 2022 l’UE ha introdotto il cosiddetto altruismo dei dati: un meccanismo teso alla condivisione volontaria e gratuita di dati personali e non, da parte di individui o organizzazioni.
I dati sono gestiti dalle “organizzazioni per l’altruismo dei dati”, attori principali del meccanismo, e gli utenti finali li riutilizzano per finalità di interesse generale.
Le organizzazioni per l’altruismo dei dati sono enti (fondazioni, associazioni senza scopo di lucro, spin-off di università ecc.) che decidono di registrarsi presso l’autorità nazionale competente (in Italia è l’AgID) per operare, come previsto dalla normativa europea, “attività di altruismo dei dati” e “agire nell’interesse generale”. Cosa si intenda per interesse generale deve essere definito da ogni Stato Membro, ma il legislatore europeo (composto da Parlamento europeo e dal Consiglio dell’Unione europea) fornisce una serie di suggerimenti: dall’assistenza sanitaria, alla lotta ai cambiamenti climatici, dal miglioramento della mobilità e dei servizi pubblici al supporto delle attività degli istituti nazionali di statistica, fino alla definizione delle politiche pubbliche e alla ricerca scientifica.
Ad oggi, si contano solamente cinque organizzazioni per l’altruismo dei dati sul territorio europeo. La prima è DATALOG, istituita in Spagna nel 2023, che promuove donazione, condivisione e riuso dei dati per una maggiore partecipazione della cittadinanza nella governance urbana. Ce ne sono, poi, due in Belgio che trattano rispettivamente dati genomici e relativi alla salute mentale. Una quarta è in Austria e si occupa di biodiversità. La più recente è invece irlandese e raccoglie dati sull’utilizzo dell’elettricità domestica.
Come ricercatrice in Filosofia del diritto e Informatica giuridica presso il Dipartimento di Giurisprudenza, ho studiato questo meccanismo istituzionalizzato di filantropia dei dati attraverso una duplice lente: da un lato, ho esaminato il quadro normativo e la letteratura di riferimento; dall’altro, ho studiato le organizzazioni esistenti per verificare se questa innovazione, nella pratica, funzioni.
Per far questo è stato necessario studiare criticamente il ruolo delle istituzioni e misurare la tenuta di concetti come l’interesse pubblico, la solidarietà, l’autonomia e la giustizia di fronte alle trasformazioni della società digitale. L'analisi giusfilosofica ha aiutato a verificare se queste iniziative rappresentino concretamente le "alternative" che Ruha Benjamin – sociologa esperta di scienza, tecnologia e società, nota per la sua critica alle disuguaglianze incorporate nei sistemi tecnologici – indica come necessarie per rompere con gli attuali modelli di governance dei dati.
In particolare, ho rilevato che il limitato successo dell’altruismo dei dati è riconducibile a una convergenza di fattori giuridici, tecnici, sociali ed economici. In primo luogo, lo scarso numero di organizzazioni per l’altruismo dei dati è riconducibile all’incertezza giuridica, che rende difficile operare nel rispetto della legislazione, nonché al timore di una gestione dei dati che rischi di esporre le organizzazioni a responsabilità e sanzioni. In altre parole, il quadro normativo non ha ancora dissipato le ambiguità operative che scoraggiano la partecipazione.
In aggiunta, tale meccanismo richiede investimenti consistenti da parte delle organizzazioni per l’altruismo dei dati, sia in termini tecnici e infrastrutturali, sia in termini di competenze. A ciò si aggiunge la sfiducia: spesso cittadine e cittadini non percepiscono il perseguimento dell’interesse pubblico, ma considerano queste iniziative come l’ennesimo strumento attraverso cui estrarre valore dai dati personali, orientato al profitto più che alla tutela degli individui. Il risultato è che l’altruismo dei dati, pur promettente nella sua architettura normativa, stenta a diventare realtà.
Nonostante ciò, la mia ricerca individua due ragioni fondamentali per continuare a studiarli, una istituzionale e una teorica. Sul piano istituzionale meccanismi alternativi di condivisione dei dati orientati all’interesse pubblico sono sia auspicabili sia necessari: i dati sono una risorsa collettiva e richiedono forme di governo diverse da quelle del settore privato. In secondo luogo, dal punto di vista teorico, l’altruismo dei dati costituisce un esempio di quella che Norberto Bobbio definì la “funzione promozionale del diritto”: favorire comportamenti e incentivare politiche condivise a livello sociale.
LEGGI ANCHE
Donare dati per curare meglio: una nuova forma di altruismo
La domanda su cosa fare e come procedere resta aperta e orienta le prospettive future della ricerca. Esistono delle alternative, tra cui la data solidarity, proposta da Barbara Prainsack, professoressa di Analisi comparata delle politiche pubbliche presso l’Università di Vienna. Questo modello sposta il punto di partenza: non più la donazione volontaria della singola persona, ma una responsabilità condivisa e istituzionale nella loro gestione. Radicando la condivisione nell’idea che i dati di ciascuno hanno valore solo perché esistono quelli degli altri, costruire una base di fiducia è più solido che appellarsi alla generosità individuale.
Come nelle app di navigazione, che raccolgono i dati di spostamento degli utenti, dove condividiamo la nostra posizione, spesso senza capire bene perché. In un modello di solidarietà dei dati un ente pubblico gestirebbe le informazioni sulla mobilità della città secondo regole stabilite collettivamente, usandole per migliorare il trasporto pubblico, ridurre l'inquinamento e pianificare le infrastrutture. Questo creerebbe vantaggi per tutta la comunità, non solo per gli utenti di una piattaforma privata.
Perché continuare a proporre e studiare meccanismi di questo tipo? Stefano Rodotà – uno dei più autorevoli giuristi italiani del Novecento, nonché esperto di diritti digitali – ha ricordato la natura di “utopia necessaria” della solidarietà, presentata non come una “mera proposizione retorica”, ma come un “principio costitutivo di una società umana e democratica, che sa individuare i principi che la fondano, e dai quali sa di non potersi separare”.
Bibliografia
Benjamin, R., (2024), Imagination: A manifesto (New York: WW Norton & Company).
Bobbio, N., (2007), Dalla struttura alla funzione. Nuovi studi di teoria del diritto (Bari-Roma: Laterza).
Foà, S., (2026), “L’altruismo dei dati e le sue potenzialità per l’interesse generale: dal Data governance act al diritto interno”, in M.C. Cavallaro, V. Fanti (a cura di), IA, sanità-territorio, pubbliche amministrazioni (Napoli: Editoriale scientifica), pp. 523-539.
Pagallo, U., (2022), “The politics of data in EU law: Will it succeed?.", Digital Society 1.3 (2022), 1-20.
Paseri, L. (2023), “The ethical and legal challenges of data altruism for the scientific research sector”, in M. Arias-Oliva, J. Pelegrin-Borondo, K. Murata, M. Souto Romero (a cura di), The leading role of smart ethics in the digital world (Logroño: Universidad de La Rioja), 189-200.
Paseri, L., (2025), Il governo dei dati. Interesse pubblico, altruismo e partecipazione, (Torino: Giappichelli Editore), disponibile qui in OA.
Prainsack, B., (2026) States of solidarity: How to build a society (Oxford: OUP).
Rodotà, S. (2014), Solidarietà: un'utopia necessaria (Bari-Roma: Laterza).