Il potere del linguaggio medico sui corpi intersex

Il linguaggio non riflette la realtà in maniera semplice e diretta: è piuttosto uno dei modi attraverso cui la sperimentiamo e le diamo senso. Per questo le nostre scelte linguistiche, pur restando ancorate alla realtà, riflettono e influenzano il nostro modo di interpretarla.

Questo vale anche per il linguaggio scientifico e medico: il modo in cui un corpo e le sue diverse caratteristiche o condizioni vengono nominate, descritte e inserite in un discorso più ampio influisce su come quel corpo viene compreso, trattato e vissuto. 

Un caso particolarmente evidente è quello delle “variazioni intersessuali”, cioè caratteristiche fisiche sessuali innate che la biomedicina ha storicamente interpretato come anomalie su cui intervenire medicalmente, dal momento che si tratta di caratteristiche sessuali (cromosomiche, ormonali, dei genitali esterni o dell’apparato riproduttivo interno) la cui forma ed il cui funzionamento sono difficilmente descrivibili come esclusivamente maschili o femminili.

Spesso questi interventi non sono strettamente necessari per la sopravvivenza o la salute, ma intendono piuttosto rendere quei corpi conformi alle tradizionali categorie binarie di maschile e femminile.

Il termine intersex è diventato comune nel linguaggio biomedico nel tardo Novecento come categoria clinica, associata a un’idea patologizzante di queste variazioni. Negli stessi anni, però, gruppi di attivistə lo hanno sottratto alla sola dimensione medica, rivendicandolo come espressione di una differenza corporea legittima. Questa tensione tra medicalizzazione e autodeterminazione attraversa ancora oggi il dibattito scientifico e sociale.

Nel lavoro di ricerca che ho svolto assieme al prof. Brian King (The University of Hong Kong) e alla dott. Carmen Dayrell (ricercatrice indipendente) ci siamo chiesti come la letteratura biomedica parli delle variazioni intersessuali e se questo modo di parlarne sia cambiato nel tempo. Per farlo, abbiamo analizzato un ampio insieme di articoli scientifici pubblicati prima e dopo il 2006, anno del cosiddetto “Consensus statement on management of intersex disorders”, un documento che ha ridefinito la nomenclatura, introducendo il termine “disordini dello sviluppo del sesso”, e aggiornato le indicazioni sulle pratiche cliniche in questo ambito, raccomandando per esempio di coinvolgere professionistə della salute mentale in équipe multidisciplinari e di limitare gli interventi chirurgici su minori ai casi gravi, garantendo una comunicazione aperta che includa attivamente pazienti e famiglie nelle decisioni. 

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Sebbene le associazioni intersex abbiano preso parte agli incontri che hanno portato alla stesura del Consensus statement, e abbiano riconosciuto un parziale miglioramento rispetto al passato, hanno evidenziato alcune criticità. Tra queste, l'uso del termine "disorders", considerato un’etichetta negativa che riafferma l'autorità medica nel definire queste condizioni fisiche come problemi da correggere.

Nel corso del nostro progetto, abbiamo innanzitutto utilizzato diverse tecniche di analisi testuale per capire quali tipi di significato fossero più presenti negli articoli e quali differenze emergessero fra gli articoli pubblicati prima e dopo lo “statement”. In un secondo momento, abbiamo analizzato più da vicino l’uso di alcune parole particolarmente rilevanti.

Guardando l’insieme degli articoli nel loro complesso, abbiamo osservato che le variazioni intersessuali vengono descritte soprattutto attraverso un linguaggio che richiama l’idea di anomalia, rispetto a una norma, e di assenza, cioè di qualcosa che dovrebbe invece esserci. Abbiamo anche osservato cambiamenti nel tempo: negli articoli più recenti è cresciuto l’uso di parole che evocano rischio, ansia e preoccupazione, soprattutto in relazione alla salute fisica e mentale. 

Il rischio, però, non viene presentato come una probabilità misurabile, ma come una possibilità generica: qualcosa che potrebbe accadere, anche se molto improbabile. 

Queste scelte linguistiche non sono neutre, perché attribuiscono una connotazione negativa a condizioni fisiche innate indipendentemente dalle loro conseguenze per la salute, e perché trasformano anche rischi minimi in motivi sufficienti per intervenire chirurgicamente.

Quando il rischio viene evocato in questo modo nel discorso biomedico, può diventare uno strumento potente – all’interno di un linguaggio già di per sé autorevole e influente – per giustificare interventi invasivi anche in assenza di evidenze solide, e per silenziare le voci critiche che mettono in discussione la necessità di tali interventi. 

In questo quadro, le persone intersessuali e le loro famiglie vengono spesso rappresentate come inevitabilmente vulnerabili, ansiose o bisognose di assistenza a causa della loro condizione. Ciò distoglie l’attenzione dal fatto che questa vulnerabilità è fortemente determinata dal pregiudizio e dall’esclusione sociale e culturale, anche all’interno della tradizione medica, verso queste differenze innate. 

Questa rappresentazione può avere effetti concreti sul consenso informato a determinati trattamenti e sull’autonomia corporea delle persone coinvolte. D’altronde, studi recenti che analizzano le pratiche e attitudini mediche, le esperienze intersex e l’azione delle associazioni, riportano che non ci sono stati cambiamenti sostanziali nel trattamento di queste condizioni.

Analizzare il linguaggio della ricerca biomedica significa quindi interrogare una delle basi su cui si costruiscono le decisioni cliniche, le politiche sanitarie e gli immaginari sociali. Rendere visibili le scelte discorsive che associano in maniera generalizzata queste condizioni fisiche al rischio e ai problemi di salute mentale è fondamentale per aprire spazi di riflessione critica e per immaginare pratiche di cura che non partano dalla paura, ma dal rispetto della diversità dei corpi.