Donare dati per curare meglio: una nuova forma di altruismo
Non solo organi o sangue: oggi la medicina ha bisogno anche di dati. L’integrazione di nuovi strumenti a supporto della sanità ha il potenziale di tradursi in maggiore prevenzione e personalizzazione delle cure. La loro affidabilità, però, dipende direttamente dalla qualità dei dataset a disposizione. La condivisione volontaria di dati, inquadrata a livello europeo nel Data Governance Act come altruismo dei dati, può contribuire a migliorare la precisione dei modelli clinici e a ridurre i rischi di bias, aprendo a una nuova forma di solidarietà e partecipazione collettiva.
Quando si parla di donazione in ambito medico, subito la mente richiama gesti di natura concreta: si donano organi, sangue, tessuti. Forme di solidarietà consolidate, alle quali si va ora affiancando un’altra pratica di stampo altruistico, meno tangibile ma di pari importanza. Si tratta della donazione di dati.
Per comprendere la centralità dei dati – definiti da oltre vent’anni “il nuovo petrolio” – in medicina, occorre osservare come il modo stesso di curare stia cambiando sulla spinta dei più recenti sviluppi tecnologici:
accanto al tradizionale modello di cura reattivo si sta affermando un approccio preventivo, maggiormente incentrato su diagnosi precoci e trattamenti personalizzati.
Questo diverso paradigma è reso possibile anche dall’impiego di strumenti, spesso supportati da sistemi di intelligenza artificiale, capaci di simulare diversi quadri clinici e di integrare le caratteristiche dei singoli pazienti presi in analisi.
I dati sono qui l’ingrediente essenziale: se sufficientemente rappresentativi, possono contribuire all’addestramento di sistemi con un alto grado di accuratezza; al contrario, se errati o sbilanciati, rischiano di comprometterne l’affidabilità, potenzialmente alimentando fenomeni di discriminazione algoritmica. In medicina, l’impiego di strumenti dotati di dataset incompleti potrebbe tradursi in diagnosi meno precise per specifiche categorie di persone, quali gruppi tradizionalmente sottorappresentati o pazienti affetti da patologie rare e poco studiate.
Eppure, ogni giorno vengono prodotte grandi quantità di dati sanitari: durante visite mediche, a seguito di esami diagnostici, ma anche tramite dispositivi indossabili e applicazioni digitali. Questi restano però spesso inutilizzati, conservati in archivi isolati o organizzati secondo standard non compatibili.
È in questo contesto che la donazione dei dati acquista rilevanza. Non è un fenomeno del tutto nuovo: esistono già alcune iniziative a livello nazionale, come la francese Health Data Hub, dedicate alla condivisione di dati sanitari. Tra queste, UK Biobank rappresenta uno degli esempi più significativi. Si tratta di una delle più grandi biobanche di ricerca al mondo, basata sui dati di circa mezzo milione di partecipanti, che tra il 2006 e il 2010 hanno acconsentito alla condivisione dei propri dati clinici. UK Biobank ha già supportato diversi avanzamenti della ricerca medica, tra cui lo studio del cancro e delle malattie neurodegenerative.
L’ampliamento della quantità e della qualità dei dati disponibili, ottenuto sulla base di una condivisione volontaria, potrebbe quindi contribuire a migliorare i modelli algoritmici impiegati in sanità, riducendo eventuali bias e aumentandone l’affidabilità.
I gemelli digitali (o digital twins) sono un esempio di questi strumenti. Si tratta di riproduzioni virtuali di oggetti o sistemi fisici ottenute tramite uno scambio continuo e bidirezionale di dati, che possono essere impiegati a supporto del personale medico per produrre simulazioni e previsioni di contesti clinici. Il mio progetto di dottorato, condotto tra le Università di Torino, Bologna e Leuven nell’ambito del programma Law, Science and Technology, ne indaga in prospettiva etico-legale le implicazioni in sanità, con specifica attenzione proprio alla donazione dei dati.
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A livello europeo, questa particolare forma di solidarietà ha trovato una prima cornice normativa nel Regolamento (UE) 2022/868, il Data Governance Act. All’interno del Regolamento è definita la nozione di “altruismo dei dati”, ovvero la possibilità di mettere a disposizione in modo volontario i propri dati per finalità di interesse generale, tra cui la sanità, la ricerca e il miglioramento dei servizi pubblici. La partecipazione si basa sul consenso e non prevede vantaggi economici, se non il rimborso di eventuali costi sostenuti. Le organizzazioni che gestiscono questi dati devono operare senza scopo di lucro e garantire sicurezza e trasparenza.
Con la messa in pratica dell’altruismo dei dati cambia anche il ruolo del paziente, che da semplice destinatario delle cure diventa parte attiva del sistema sanitario.
La condivisione dei dati per finalità altruistiche può essere infatti considerata una forma di citizen science applicata alla salute, in linea con il diritto a partecipare al progresso scientifico sancito dall’articolo 27 della Dichiarazione universale dei diritti umani. In questo senso, donare i propri dati significa contribuire al bene della collettività, in una forma di solidarietà digitale capace di rendere più equa ed efficace la medicina e, in ultima istanza, di favorire la salute pubblica.
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